Kad su me zamolili da napišem izvještaj o događaju koji se dogodio prošlu nedjelju bez razmišljanja sam pristala na to ali u glavi nisam imala ideju kako početi i što napisati. Odlučila sam krenuti od početka i napisati svoju priču. Prije nešto više od sedam godina došla sam kao mlada sestra na Zavod za hematologiju KBC-a Zagreb s puno entuzijazma i jako malo iskustva. Do toga dana o hemofiliji sam čula samo kroz srednju školu i nikad se nisam susrela s osobom koja boluje od hemofilije.

Na odjelu je tada bilo oboljeli od hemofilije i bilo mi je jako zanimljivo slušati od starijih kolegica i samih bolesnika njihove životne priče i sve što prolaze u životu. Kronična bolest kod koje liječenje toliko brzo i dobro napreduje da je nekada sve to teško pratiti.
Danas sedam godina kasnije mogu reći da sam aktivni član udruge Društva hemofiličara Hrvatske i sudjelujem u skoro svim njihovim događanjima. Pratim njihove priče i dalje, razvoj terapije te sam svjedokom vremena u kojem je budućnost postala stvarnost i danas postoji registrirana genska terapija koja hemofiliju jednom injekcijom dovodi do izlječenja. Suputnik sam u njihovim borbama kao edukator ali i kao podrška, prije svega prijatelj.
17.04. slavimo Svjetski dan hemofilije i svake godine ga obilježimo na poseban način. Ono što je tradicija Društva hemofiličara Hrvatske je druženje na Jarunu gdje se okupe osobe oboljele od hemofilije, članovi njihovih obitelji, prijatelji te liječnci, medicinske sestre i fizioterapeuti. Samo okupljanje je jako emotivno, na tom susretu uvijek sretnem jako puno ljudi koji unatoč svojoj bolesti žive život punim plućima i s velikom voljom. Ja danas poznajem većinu tih osoba i njihovih obitelji i ponosna sam jer sam dio te skupine koju slobodno mogu nazvati svojom velikom obitelji. Ove godine samo družnje bilo je 23.04.2023 uz vrijeme koje nas je odlično poslužilo.
Zadnjih godina se uz druženja trudimo osvijestiti oboljele i njihove obitelji o važnosti kretanja. Profesorica Ana Boban u svom pozdravnom govoru napomenula je važnost hodanja i prevenciju kardiovaskularnih bolesti s kojima se sve češće susrećemo, a populacija oboljelih od hemofilije podložna je kardiovaskularnim bolestima više od opće populacije, kako su pokazala novija istraživanja. Josipa Belev, mag.med.techn. Glavna sestra odjela za trombozu i hemostazu te benigne bolesti krvotvornog sustava, KBC Zagreb inače i licencirani trener nordijskog hodanja prije samog druženja prezentirala tehniku nordijskog hodanja i pravilnog korištenja štapova za nordijsko hodanje, Ova vrsta tjelesne aktivnosti prihvatljiva je i osobama oboljelih od hemofilije. Nordijsko hodanje je i najbrže rastuća tjelesna aktivnost na svijetu. Udruga je osigurala štapove za nordijsko hodanje za sve čanove,a 30ak nordijskih hodača s hemofilijom je u nedjelju pod mentorstvom sestre Josipe Belev prošetalo pola sata kratkom stazom prilagođenom za osobe s invaliditetom. Nakon laganog treninga već je bio postavljen ručak, te smo uz ugodno druženje i razmjenu iskustava proveli stvarno predivno popodne na obali Jarunskog jezera.

Medicinske sestre su izrazito važan dio života oboljelih od hemofilije što potvrđuje i sustavna edukacija o primjene lijeka i kućnoj terapji općenito. Uspješna edukacija temelji se u ovom slučaju na razvijanju prijateljskog odnosa temeljenog na povjerenju i sigurnosti.
Raduje me svako novo druženje s članovima , te suradnja između sestara Centra za hemofiliju i same DHH. Biti važan dio jednog velikog tima iznimna je čast i priznanje za svaku medicinsku sestru.



Božana Rakušić mag.med.tech.
Odjel za hemostazu i trombozu te benigne bolesti krvotvornog sustava
Zavod za hematologiju
KBC Zagreb