https://sciendo.com/article/10.2478/jhp-2023-0007
https://www.haemnet.com/blog/journal-haemophilia/
Haemnet je Engleska specijalizirana istraživačka i komunikacijska konzultantska platforma, odnosno udruženje koje radi u zajednici profesionalaca koji se bave poremećajima krvarenja. Priča o Haemnetu se proteže više od desetljeća. Davne 2010. dr. Kate Khair, medicinska sestra i Mike Holland, psiholog, oboje iz Londona, susreli su se na europskom istraživačkom skupu o hemofiliji, o pridržavanju liječenja među tinejdžerima. Prepoznali su potrebu za više mogućnosti komunikacije i razmjene znanja između zdravstvenih radnika koji rade na poremećajima krvarenja, kako bi bolje razumjeli iskustva pacijenata i obitelji. Iz toga je rođen Haemnet, pružajući online platformu za zdravstvene djelatnike za postavljanje pitanja, dijeljenje znanja i suradnju. Od tada se Haemnet razvio i proširio u zajednici koja se bavi poremećajima krvarenja. Rad Haemneta je usredotočen na stvarno razumijevanje života osoba s poremećajima krvarenja i njihovih obitelji, te prenošenje tog razumijevanja na načine koji su prihvatljivi među različitim zdravstvenim profesionalcima. Korištenje znanja i razmjena iskustava služe osnaživanju stručnjaka za uvođenje pozitivnih promjena u kliničku praksu. Službeno glasilo Haemneta je časopis The Journal of Haemophilia Practice.
Etika na kojoj je utemeljen The Journal of Haemophilia Practice temelji se na uvjerenju da svi zdravstveni profesionalci koji se bave poremećajima krvarenja i njihova skrb za oboljele mogu doprinijeti razumijevanju ovog područja rijetkih bolesti. Kada govorimo o zdravstvenim profesonalcima koji se bave poremećajima zgrušavanja mislimo na: medicinske sestre, fizioterapeute, psihologe, socijalne radnike, voditelje registara oboljelih sve srodne zdravstvene stručnjake specijalizirane za skrb o poremećajima krvarenja. Navedeni zdravstveni profesionalci se bave istraživanjima koja se temelje na praksi i vještinama koja direktno utječu na kvalitetu života oboljelih od poremećaja krvarenja u različitim dijelovima svijeta.
Riječ autora: Kate Khair
“Časopis smo osnovali kako bismo pomogli medicinskim sestrama i drugim članovima multidisciplinarnog tima da objave prikaze slučaja i/ili kvalitativna istraživanja i više”, kaže Kate Khair, glavna urednica časopisa. “Drago mi je što to još uvijek radimo sa širim dosegom među zdravstvenim radnicima i pojedincima koji se na indirektan način bave poremećajima krvarenja. Ovaj je časopis doista namijenjen svima koji se bave (samo)liječenjem i praksom hemofilije – i radujem se što ću uskoro vidjeti više od vas.”
Trenutačni i prethodni brojevi časopisa The Journal of Haemophilia Practice otvoreni su i dostupni su na internetu.
U 2023. godini The Journal of Haemophilia Practice planira objaviti seriju članaka pod naslovom ‘Living, Caring, Learning’, koji će se osvrnuti na iskustva medicinskih sestara specijalista koji rade u direktnoj skrbi za oboljele od poremećaja krvarenja. Intencija uredništva bila je istaknuti priče medicinskih sestara iz cijelog svijeta.
Medicinske sestre koje se bave poremećajem krvarenja često godinama rade na usavršavanju u tom području. Kao rezultat toga, dobro upoznaju svoje pacijente (i njihove obitelji) i iz prve ruke vide promjene koje donosi dolazak novih dostignuća u liječenju. Članci koji su objavljeni, a i bit će objavljivani u ovom časopisu osvrnut će se na pojedinu medicinsku sestru i na to kako ih je briga za njihove pacijente dovela do razmišljanja o sestrinskoj praksi ili utjecala na promjenu. U pričama medicinskih sestara pokušat će se prikazati predanost i suosjećanje medicinskih sestara za osobe oboljele od poremećaje krvarenja i kako iskustva pojedinih pacijenta – tužna, bolna, teška ili radosna – mogu ostaviti trajan dojam u smislu profesionalnog učenja i osobnog razumijevanja.
Prvi članci u nizu, objavljeni su u svibnju 2023. i poklopili su se s Međunarodnim danom medicinskih sestara 12. svibnja 2023. Sljedeći članci objavljivat će se povremeno tijekom ostatka godine. Cijela serija članaka bit će objavljena kao knjižica koja će biti dostupna tijekom Svjetskog kongresa WFH 2024.