Hemofilija je poremećaj sustava zgrušavanja krvi. Dva su oblika bolesti hemofilija A manjak faktora VIII i hemofilija B manjak faktora IX. Pojavljuje se u tri oblika bolesti: blagi, umjereni i teški. Što se ranije bolest otkrije teži je oblik.
Hemofilija je nasljedna bolest u kojoj su žene prenosioci bolesti, zdravi nositelji gena, a muškarci obolijevaju od hemofilije.
Proces edukacije medicinske sestre započinje već pri postavljanju dijagnoze hemofilije nastavlja se trajno, prilagođena je dobi djeteta, mijenja se s odrastanjem.
U liječenju hemofilije koriste se faktori koji se primjenjuju prema potrebi kad se pojavi krvarenje (on demant) i profilaktičko. Tijekom druge i treće godine života započinje edukacija roditelja za davanje profilaktičke terapije. Roditelji moraju biti dostatno educirani da primijete i prve znakove krvarenja i eventualne alergijske reakcije na faktor – lijek koji dijete primjenjuje.
Hemofilija nije zarazna bolest, djeca koja imaju hemofiliju mogu i trebaju pohađat i vrtić i školu
Društvo hemofiličara Hrvatske okuplja i pomaže oboljelim od hemofilije i njihovim obiteljima. Ove godine organiziran je 17. edukacijski ljetni kamp u Tuheljskim toplicama. Na ljetnom kampu uz oboljele od hemofilije sudjeluju i njihove obitelji zdravstveni djelatnici liječnici, medicinske sestre, fizioterapeuti, laboranti, psiholog. Na kampu uz predavanja i okrugle stolove posebna pažnja je bila posvećena zdravlju i očuvanju zglobova. Uz korisna predavanja i okrugle stolove u kojima stručnjaci odgovaraju na pitanja, upriličene su i praktične radionice. Tradicionalna radionica vene punkcije u kojoj stariji hemofiličari poučavaju i služe kao model mladima uz stručni nadzor medicinskih sestara iz svih dijelova lijepe naše. Za roditelje i one koje su trebali dodatne vježbe primjene faktora organizirane su bile i individualne radionice koje su bile u mirnijem okruženju s manje publike.
Kamp hemofiličara uvijek je prigoda za razmjenu iskustava, stjecanje novih znanja i provjera stečenih znanja i vještina. Na ovogodišnjem kampu naglasak je bio na važnosti pravilnog i dobrog vođenja dnevnika primjene faktora. Uz edukaciju oboljelih od hemofilije bila je i edukacija njihovih obitelji, ali i nas djelatnika koji radimo s njima.
Hemofilija je ozbiljna bolest i zajedničkim snagama možemo pobijediti komplikacije koje mogu nastati i imati svjetliju budućnost budućim naraštajima.
Marija Duvnjak i Katarina Kovačević
KBC Zagreb, Klinika za pedijatriju – dnevna bolnica dječje hematologije i onkologije