Moderna palijativna skrb sve se više integrira u rano liječenje teških bolesti, s dobro utvrđenim prednostima u kliničkoj praksi. Osim hospicijske skrbi, koja je više povezana s njegom na kraju života, prakticiranje palijativne skrbi kao medicinskog pristupa ima za cilj poboljšati iskustvo pacijenata i obitelji koji žive s teškom bolešću. Mnogi aspekti palijativne skrbi provode se u različitim zdravstvenim ustanovama, pod vodstvom specijaliziranih i ne specijaliziranih djelatnika u palijativnoj skrbi.
Vodeći cilj palijativne skrbi su:
- Kontrola boli i simptoma te mentalna i emocionalna dobrobit uz zadovoljavanje i rješavanje duhovnih i praktičnih potreba pacijenata i obitelji kroz kontinuitet skrbi.
- Promicanje planiranja skrbi i primjenu principa palijativne skrbi zdravstvenih djelatnika u svim razinama zdravstva.
- Omogućavanje pacijentima i obiteljima na razumljiv način informacije koje su im potrebne u tijeku skrbi. To uključuje preispitivanje njihovih vrijednosti i ciljeva tijekom vremena; redovito preispitivanje koristi i opterećenja liječenja; što rezultira da proces donošenja odluka o skrbi i plan liječenja budu osjetljivi na promjene u stanju pacijenta.
- Priprema pacijenta i obitelji za proces umiranja i za smrt. Cilj je pružiti bolesniku palijativnu skrb kroz organiziranu strukturu koja promiče model usmjeren na pacijenta/obitelj.
Tri glavne kategorije hematoloških zloćudnih bolesti uključuju: leukemije, limfome i multipli mijelom. Iako je svaka bolest jedinstvena, hematološke zloćudne bolesti kao skupina imaju barem jedno od sljedećeg:
- Potreba za intenzivnim tretmanima za postizanje remisije ili izlječenja, što je povezano s rizikom rane smrtnosti i/ili toksičnosti liječenja
- Prognostička nesigurnost i nepredvidivi tijek bolesti, uključujući veliku varijabilnost ishoda uključujući mogućnost izlječenja
- Ponekad kroničan, indolentan i/ili relapsirajući i remitentni tijek, koji zahtijeva neodređeno i kontinuirano oralno supresivno liječenje
- Veliko opterećenje pacijenta i njegovatelja (fizičko, emocionalno i/ili duhovno), čak i nakon završetka liječenja
Bolesnici s hematološkim zloćudnim bolestima primaju manje palijativne skrbi započete u kasnijoj fazi bolesti u usporedbi s pacijentima s drugim vrstama raka. Važni čimbenici koje treba uzeti u obzir pri uvođenju palijativne skrbi za bolesnike s hematološkim zloćudnim bolestima su različite strategije liječenja za svaku bolest, heterogena dinamika različitih hematoloških zloćudnih bolesti, široka varijanca terapijskih učinaka i ovisnost bolesnika o sustavu zdravstvene skrbi. Jedna od glavnih poteškoća identificiranih u ranom upućivanju u palijativnu skrb je teška prognoza kod hematoloških neoplazmi, budući da su one heterogena skupina bolesti koje variraju od vrlo agresivnih neoplazmi brzog rasta do onih indolentnog ponašanja.
Bolesnici s hematološkim zloćudnim bolestima podvrgavaju se intenzivnom i često kroničnom liječenju. Proživljavaju dugotrajne hospitalizacije, podvrgavaju se invazivnim postupcima i podnose toksičnost s dugotrajnim fizičkim i psihičkim učincima. Unaprjeđenje skrbi uključuje integraciju palijativne skrbi u rutinsku skrb za hematološke zloćudne bolesti kako bi se poboljšali rezultati pacijenata i njegovatelja, ali to možda neće biti potrebno ili korisno za sve pacijente i situacije. Potrebno je više istraživanja kako bi se informiralo stanovništvo s najvećim potrebama i istražile intervencije s najvećim utjecajem. Budući da se potrebe za palijativnu skrb za pacijente s hematološkim zloćudnim oboljenjima značajno razlikuju ovisno o bolesti, potrebna je strategija integracije palijativne skrbi za pojedinu bolest, čime se omogućuje individualizacija intervencija skrbi za ozbiljne bolesti prema specifičnim potrebama svakog pacijenta i situaciji. Potrebna su visokokvalitetna randomizirana klinička ispitivanja za ovu specifičnu populaciju pacijenata kako bi se nadogradili na postojeće dokaze i vodili nas naprijed u skrbi za te pacijente s ozbiljnom bolešću.
Magdalena Drvoderić, magistra sestrinstva Zavod za hematologiju,
Klinički bolnički centar Zagreb