17. travnja dugi niz godina obilježava se Svjetski da hemofilije. Ovogodišnji slogan koji je obilježio ovaj dan je:
Jednaka dostupnost za sve: prepoznavanje svih poremećaja krvarenja. Puno se govori o poremećajima krvarenja prvenstveno o hemofiliji, upravo s tim poremećajem najčešće se povezuju poremećaji krvarenja. No, u zadnjem desetljeću sve se više govori o ženama koje boluju od bolesti kojima je glavni simptom pojačano krvarenje ili sklonost krvarenju. Osim hemofilije sklonost krvarenju imaju i oboljeli od Von Willebrandove bolesti.
Na krilima gesla: Jednaka dostupnost za sve: prepoznavanje svih poremećaja krvarenja prisjetili smo se prošlogodišnjeg obilježavanja 50 godina od osnivanja Referentnog Centra za hemofiliju na Zavodu za hematologiju KBC Zagreb. Već 50 godina tim za koagulacijske bolesti na KBC Zagreb brine se da liječenje i skrb za oboljele od poremećaja zgrušvanja bude dostupan svima. U Centru za hemofiiju imperativ je rano prepoznavanje različitih oblika poremećaja krvarenja, te rano započinjanje s terapijom i edukacijom oboljelih i članova njihovih obitelji. Od osnivanja Centra za hemofiliju 1973. godine do danas promijenile su se tri voditeljice:
- Prim. Perica Ficović osivačica Centra za hemofiliju
- Prof. dr. sc. Silva Zupančić Šalek
- Prof. dr. Sc. Ana Boban današnja voditeljica
Sve tri voditeljice od osnivanja sve do danas u svom djelovanju pomaknule su granice skrbi za oboljele od poremećaja krvarenja. Prateći trendove liječenja u svijetu osnovan je registar oboljelih od hemofiije, uvedena kućna terapija i profilaksa kao standard liječenja, a danas smo na pragu prve primjene genske terapije u Centru za hemofiliju. Velikim angažmanom i predanošću voditelja skrb za oboljele od hemofilije u Hrvatskoj doista je na zavidnoj razini.
Prateći razvoj i uvođenje novih pristupa i metoda liječenja tijekom prethodnih 50 godina razvijala se i sestrinska skrb za oboljele od hemofilije. Medicinske sestre koje su direktno skrbile za oboljele od poremećaja krvarenja u Centru za hemofiliju su:
- Riedel Marija – od osnivanja do 1994.
- Nevenka Parać – od 1987. do 2020.godine
- Vesna Poldrugač – od 1994. do danas
- Marija Petan od 2023.
U isto vrijeme razvija se i skrb za hospitalizirane oboljele od poremećaja krvarenja, glavne sestre odjela na kojima su u zadnjih 50 godina ležali odrasli oboljeli od hemofilije su:
- Elizabeta Bošnjak od 1980. do 1991.
- Reza Uremović od 1991. do 1995.
- Ankica Šepak 1995. do 2009.
- Josipa Belev od 2009. do danas Odjel za hemostazu i trombozu te benigne bolesti krvotvornog sustava
Neodvojiva je suradnja Centra za hemofiliju i Odjela za hemostazu i trombozu te benigne bolesti krvotvornog sustava.
Kada govorimo o skrbi za oboljele od poremećaja krvarenja važno je naglasiti da je vrlo važan timski rad i međusobna suradnja različitih članova tima. Budući da se u Centru za hemofiliju radi na izgradnji timskog pristupa, danas se možemo pohvaliti na doista razvijemom timskom radu koji uključuje različite medicinske djelatnosti, a sve u svrhu poboljšanja kvalitete života oboljelih od hemofilije, a s jasnim ciljem koji dozvoljava „0“ krvarenja kod oboljelih od poremećaja krvarenja.
Medicinske sestre su mijenjale i dalje mijenjaju svoj djelokrug rada, a sve u skladu sa modernim trendovima u liječenju i skrbi za oboljele od hemofilije i drugih poremećaja krvarenja. Edukacija i prevencija je načelo kojim se medicinske sestre danas vode u svom radu u Centru. U sklopu preventivnih programa koje smo uveli kao dobar način ranog prepoznavanja i korektivnog djelovanja na kronične nezarazne bolesti odrasle životne dobi je uvođenje programa nordijskog hodanja za oboljele od hemofilije. Praćenjem oboljelih koji su se držali preporuka u mjerenju i redovitog nordijskog hodanja dobili smo izvrsne rezultate.
6.-9. veljače u Frankfurtu održan je EAHAD (European Association for Hemophilia and Allied Disorders). Kongres EAHAD izvrsna je prilika za edukaciju članova tima koji skrbe za oboljele od hemofilije i ostalih poremećaja krvarenja. Predavanja na spomenutom kongresu odnose se na najnovije rezultate različitih istraživanja kao i prezentacija novih trendova liječenja pojedinih poremećaja krvarenja. Vrlo je važno sudjelovanje medicinskih sestara iz Hrvatske na ovom kongresu. Ove godine medicinska sestra Josipa Belev sudjelovala je aktivno s oralnom prezentacijom i posterom.
Josipa Belev, mag.med.techn. prezentirala je rezultate istraživanja: Utjecaj nordijskog hodanja na rizik za pojavu kardiovaskularnih bolesti kod oboljelih od hemofilije u sklopu natjecateljskog dijela za inovativne projekte. Medicinske sestre iz 7 europskih zemalja prezentirale su svoje projekte koji su se odnosili na različite segmente skrbi za oboljele od hemofilije. Projekt Centra za hemofiliju KBC Zagreb osvojio je 1. nagradu za najbolju prezentaciju. Na što smo posebno ponosni. S velikim veseljem objavljujemo da je prepoznata važnost preventivnog djelovanja na pojavu nezaraznih kroničnih bolesti kod oboljelih od hemofilije. Radi sve bolje dostupnosti jako dobrih lijekova za spiječavanje krvarenja, te profilaktičke primjene istih, danas oboljeli od hemofilije spadaju u rizičnu skupinu za pojavu kardiovaskularnih bolesti puno više nego prije. S tim u vezi imperativ je osmišljavanje preventivnog programa za već spomenutu problematiku.
Medicinske sestre uključene u brigu za oboljele od hemofilije i dalje rade na poboljšanju skrbi za oboljele od poremećaja krvarenja radeći brojna sestrinska istraživanja, te donoseći zaključke koji bi doprinjeli u pomicanju i poboljšanju standarda skrbi za oboljele. Sudjeluju na kongresima u Hrvatskoj i inozemstvu, te svoje znanje i vještinu primjenjuju u praksi. Ovogodišnji slogan Svjetskog dana hemofilije svakodnevica je u radu medicinskih sestara u Centru ali i na odjelu gdje se kontroliraju i liječe oboljeli od poremećaja krvarenja.
