Autor: Ljubo Perko, Split
Zovem se Ljubo Perko, rođen san u Splitu, 25 godina. Živin u obitelji s mamom i tatom, sin jedinac (“ajme mi je”). U 4. godini mi je dijagnosticirana hemofilija bolest “najmilija”. Cili život živim i rastem s hemofilijom. Hemofilija je bolest krvararenja koja me prati u svakom dijelu mog života, i nikako da ode. Hemofilija je nedostatka faktora VIII (u mom slučaju), bolujen od hemofilije A teški oblik, “a šta je i normalno” jer to mi dalmatinci možemo podnjeti, čvrsti kao stina. A kao mali mora san pazit na svaki detalj, jer san bija hiperaktivno dite željno igre, zabave, natjecanja, druženja. Ko mali nisan prihvaća tu svoju situaciju nikako, tako da san tako i živija. Radija san sve šta i moji vršnjaci, ali opet s jednom dozom grča i straha. Mišljenja san da san moga puno bolje sačuvat svoje zglobove, livi skočni najviše. Danas znam da sam moga opuštenije živit svoje djetinjstvo da sam profilaksu dobija ranije, ali nisan dobija san je u 8. razredu, tada san odma počea trenirati balun jer šta zna želja šta je nemoguće. Nije srića trajala dugo možda godinu i po dana, ali tu san prvi put u životu osjetia nemoć, slabost i tugu. Znate ono kad želis, a ne možeš. Kako je došla profilaksa tako je došlo i uzimanje lijeka kod kuće. U početku lijek mi je davala mama. Kad je doša trenutak da i ona mora samnon na ekskurziju sa školom, ja san uzea iglu i sam naučia davati lijek sebi u venu i eto od tad do sad je tako i ostalo. Ne pamtim da mi je bilo teško usavršit uzimanje lijeka jer uvik san želija bit samostalan i neovisan.
U osnovnoj san bija vrlo dobar učenik. Početak srednje škole i nova okolina mi uopće nije “legla” tribalo mi je neko vrime da se prilagodin. Upisao sam HTT- hotelijersko turistički tehničar, dobija san izravan upis, koji ja tada bas i nisan prihvaća, al eto “skuvali” su me mater i otac. Sad da me pitate ne bi ga uzea hahaha. Nisam se želia razlikovati od drugih učenika koji su upisivali srednju školu. Tia san biti isti ka drugi. Al mater i oca san mora slušati.
Šta se tiče tjelesnog nisan ni želija čut da iden po nekom programu ili nešto drugačije od drugih, ali profesor je mora znat povijest moje bolesti. Kasnije je došla praksa, rad u hotelu i nekako sam se tu pronaša, svidilo mi se radit s ljudima i zaradit koju kunu u koje san se kasnije i “zaljubia” pa san i radija i iša u školu, ujutro u hotel popodne u školu. Bija san jedini u razredu šta nije uzima pečate bez rada nego san stvarno radia i odlazia na praksu. Godinama sam radija po različitim SLH hotelima (small luxury hotels). I nikad mi nije bilo teško jer san zna kontrolirati svoju bolest profilaksom koju san si sam dava u venu svako drugi ili svako treći dan, ovisi o fizičkom opterećenju taj tjedan.
Danas radim na putničkom brodu kao mornar i još se ne planiran u ured pribacit. Posa mornara je težak fizički posa, što je stvarno pravi izazov za jednog čovika koji ima tešku hemofiliju. Al ponovit ću naučia sam voditi računa o redovnom davanju svog lijeka u venu, svako drugi ili treći dan ujutro. Vodim redovito dnevnik primjene lijeka da slučajno ne propustim dozu. Ako znam da ću raditi nešto teže dam i više lijeka i nikada ne krvarim.
Kako se od sportova nisan moga ostavariti u ničemu šta san ja želija, okrenija san se planinarenju. Uz ovu bolest naučia sam da je srića oko nas samo je triba prepoznati. Ako ne nađeš sriću u nogometu, a nađi je na planini.
S planinarenjem počea sam rano u 13-oj ili 14-oj godini. Iša bi na Mosor i šeta bez brige i pameti s još nekim prijateljima. Kasnije nakon srednje smo krenili radit zanimljivije ture, prišli smo Mosor (visina od 1000 do 1300 m) , kako smo skužili da možemo, a i ja san moga počeli smo pomalo odlazit na Dinaru (visina 1800 m), Kamešnicu (visina 1809 m), pa Velebit Vaganjski vrh ( 1757 m), a zalomi se i koji izlet po planinama u BiH.
Kako idu pripreme: prvo dogovaramo datum, pa lokaciju, pa ko će šta isti i piti. Zadnju gledamo prognozu, jer imamo čvrsti dogovor da se datum planinarenja poštiva bez obzira na prognozu. Ja osobno volin sve svoje stvari složit na krevet i onda kreće eliminacija po šemi: trebam/ne trebam i tako slažem ruksak ovisno koliko putovanje traje. Ako traje dulje od 2 noćenja onda nosim lijek sa sobom. A ako idem na jedan dan to jutro si dam lijek u venu veću dozu, koju si i inače dajem kod pojačane tjelesne aktivnosti.
Sve ove godine planinarenja sam se znao preispitivati je li ja to zaista volim ili to uziman kao nešto šta mi je jedino ostalo, jer i na planini tj kad se vratim kući bi znao osjetit neki mišic, nekad lijevi zglob. S vrimenon san shvatija da i moji prijatelji imaju slične ili iste probleme s mišićima, a zdravi su. Ne pričam puno o bolesti, nema niti potribe, važno je znati dobro se pripremiti da se krvarenje spriječi.
Zadnja veća šetnjica je bila Velebit, Premužićeva staza 57km i jos smo išli na 6 vrhova sa strane šta smo sakupljali pečate u planinarsku knjižicu. Recimo taj put smo krenili petak rano jutro iz Splita za Baške Oštarije, od tamo nas je vodia taxi na Zavižan od kud smo krenuli u tri etape, tri noćenja. Kako smo išli na tri noćenja ponija sam jednu dozu faktora od 3000 IU. Nisam moga nositi više jer je mjesto u ruksaku ograničeno. Prije kretanja sam si dao faktor.
Nakon prvog dana sam se osjeća super. Na kraju druge etape kad smo došli u kuću za noćenje odlučija san uzeti terapju faktora 3000 IU u venu, prvenstveno da se rješin težine ruksaka koja je početna bila priko 23 kg. Znam već po sebi kako tilo funkcionira i da mu triba osvježenje neodoljivim faktorom VIII. Ponosan san jer sa teškom hemofilijom mogu toliko puno planinariti i nositi 23 kila u ruksaku, to je virujte mi velika stvar.
Sljedeći dan smo ušli u zadnju etapu to je bia već treći dan, a ja san se osića jako dobro. Nisan ima nikakve probleme u hodanju, za razliku od prijatelja od kojih se svako žalija ne neke sitnice. Uglavnom su se žalili na mišiće i zglobove, a ponovit ću svi osim mene su potpuno zdravi. Ova, slobodno mogu reći, ekspedicija od 57 kilometara po Premužićevoj stazi dala mi je snagu i volju za dalje. Sada znan sigurno da bez obzira na tešku hemofiliju od koje bolujem mogu ostvariti sve svoje snove i želje uz samo malo truda i pravilnu kontrolu svoje bolesti.
Kao tinejdžer sam uvik želija slobodu, a upravo tako se osjećan kad osvojin neki vrh. Zadnji vrh koji sam osvojio bio je Đokin toranj ili mala Ćaba visine 2086 m u BiH planina Treskavica. Bio je to poseban izazov jer smo hodali po snježnim uvjetima. Dobro poznavanje svoje bolesti i svog tila kao i kontrola bolesti daje mi nevjerojatnu slobodu i neovisnost. Uspia sam svladati tehnike primjene lijeka i naučia kada moran obavezno dati lijek izvan redovnog plana, to me do sada sačuvalo od puno ozljeda i krvarenja. Planine i more čine me jačim, daju mi snagu liječe me svojom mirnoćom i divljinom u istom trenu.
