Iskustvo pacijentice s non-Hodgkinovim limfomom

Bio je četvrtak, radila sam popodnevnu smjenu. Prije odlaska na posao prolazila sam pored ogledala u hodniku i primijetila da mi je desna supraklavikularna jama nekako punija. Kad sam bolje pogledala, izgledalo je kao grudica – bolni, otečeni mišić. Desna ruka mi je trnula već nekoliko tjedana, no pripisivala sam to povremenim problemima s vratnom kralježnicom. Nisam odmah pomislila na najgore – koje su šanse da se to meni dogodi? Ipak, pitala sam i kolegicu u ambulanti; samo smo se pogledale… Zabrinula sam se i odlučila da već sljedeći dan izvadim krv na poslu te dogovorim UZV za ponedjeljak. Znala sam da moram provjeriti; izvrtila sam sve scenarije u glavi. Moram biti odgovorna – imam djecu, liječnica sam, ne smijem odgađati ako je nešto ozbiljno.
Nalazi od petka bili su posve uredni, sve u referentnim vrijednostima. To me nije osobito utješilo jer sam znala da je UZV važniji.
Vikend sam provela s obitelji i prijateljima, ali cijelo vrijeme u limbu. Od nedjelje sam mogla napipati da se otok širi i ispod ključne kosti. Znala sam tada da UZV neće biti povoljan – intuicija i medicinsko iskustvo prevagnuli su nad zadnjim slamkama nade. Nastojala sam ostati sabrana. Suprugu sam rekla da idem u ponedjeljak ujutro, ali ne i to da već osjećam da nalaz neće biti dobar. Plakala sam kratko nekoliko puta taj vikend dok me nitko nije vidio. Bilo mi je važno ostati pribrana.
Na UZV sam stigla u 7 ujutro, osjećajući se kao da idem na stratište. Radiologinja me pokušala utješiti govoreći kako je sigurno riječ o reaktivnom limfnom čvoru, ali čim je prislonila sondu, lice joj se promijenilo. Imala sam nakupine čvorova iznad i ispod desne ključne kosti te u pazuhu – raslo je brzo. Dok sam trčala iz sobe za UZV u sobu inženjera radiologije po ispis nalaza, pogubila sam se i zaplakala u očaju. Ovo se zaista događalo.
Bila sam izbačena iz kolosijeka – morala sam otvoriti bolovanje, moj vrlo zaposleni i ubrzani raspored urušio se. Sve će se promijeniti.
Sljedeće jutro krenula je obrada u dnevnoj hematološkoj bolnici: vađenje krvi, UZV, punkcija… Za dva dana sam znala – ALCL, T limfom. Prisjetila sam se detaljnije o kakvom se tipu limfoma radi i nisam bila oduševljena. Baš sam ja morala razviti taj relativno rijedak tip.
Bilo je toliko ljudi kojima sam morala reći svoju groznu vijest. Prvo smo rekli djeci, imaju 14 i 12 godina – nisu ni mali ni veliki. Skrivati nije imalo smisla. Pa kroz suze nastojiš pozitivno prikazati mogućnosti, iako nemaš pojma što će se dogoditi.
Zatim roditeljima, bratu, šogorici, prijateljima, kolegama. Cijelo vrijeme sam recitirala poput robota o čemu se radi, emotivno odmaknuta od situacije. Bila sam koncentrirana da odradim obradu i počnem liječenje, da učinim sve u svojoj moći da ozdravim. Po glavi su mi se motale misli kako želim doživjeti unuke; kako to da ljudi dožive 60, 70 godina bez maligne bolesti, a ja sam takav baksuz. Bila sam ljuta i jadna, ali nisam si dopuštala slabost – borba je tek počinjala. Uostalom, ja sam ona kojoj se svi obraćaju za medicinski savjet, a sada sam ja ta koja je ozbiljno bolesna. Kao da je narušena svakodnevna ravnoteža odnosa u mojoj mikrookolini.
Odradila sam sve potrebno od dijagnostike. PET CT je bio zadovoljavajući – radilo se o stadiju 2. Malo mi je laknulo jer sam reagirala na vrijeme. Krenula je kemoterapija, 6 ciklusa. Većinom sam je dobro podnosila. Tjedan iza svakog ciklusa bila sam umornija i kao da mi je netko „promućkao“ mozak, ali nisam imala velikih tegoba. Trudila sam se jesti zdravije, maksimalno izbacila šećer, redovito vježbala – prvo Nintendo boxing, zatim Ring Fit… ja koja sam živjela na kavi i čokoladi prije.
Nakon 4. ciklusa bio je kontrolni PET CT. Bojala sam se i bila silno nervozna. Hrabro sam se držala i bila pozitivna, ali ako bi nalaz bio bez pomaka ili lošiji, pokopalo bi me to psihički. Nalaz je bio odličan, bolji od očekivanog. Svi smo bili presretni. Malo sam odahnula, ali i dalje se nisam mogla opustiti. Trebalo je još odraditi skupljanje matičnih stanica, ostatak kemoterapije i transplantaciju.
Pročitala sam detaljno sve materijale koje sam dobila, prisjetila se informacija iz razgovora s medicinskom sestrom. Napravila popise što nosim u bolnicu, pospremila stan, nakupovala hrane za frižider, oprala sav mogući veš – štreberski sve pripremila.
Prvih desetak dana u bolnici bilo je sve u redu. Primila sam predtransplantacijsku kemoterapiju i svoje matične stanice, čekajući nuspojave zatiranja bijele krvne loze. Očekivala sam da ću se osjećati loše, ali svejedno me poklopilo poput plimnog vala. Tri dana sam jedva funkcionirala, govorila si da izdržim. Teško sam pričala, disala, jela i pila. Odjelne sestre su me tješile i čuvale, doktori uvjeravali da sve ide po planu, a ja sam se osjećala prebijeno – fizički i psihički.
A onda je preko noći bilo bolje (8. dan). Bila sam presretna poput djeteta jer je muka završila. Vidjela sam se uskoro doma, u svom krevetu, sa suprugom i djecom, možda i na kavi u kvartu… za koji mjesec natrag na poslu.
Na popisu je još terapijski plan do kraja – još jedan PET CT, čuti riječi „kompletna remisija“ i „vidimo se na kontroli“. Tada ću prodisati opet jer dah držim već 6 mjeseci, živim kao u čudnoj pauzi svog uobičajenog postojanja i želim svoj život natrag. Racionalno znam da više ništa neće biti isto, da sam i ja nepovratno promijenjena, da ću se zauvijek bojati.
Umorna sam od snage i hrabrosti, ali ljudi oko mene su me ojačali. Pokazali su mi da je u redu ne biti uvijek jak, da je u redu biti slab, vrištati u jastuk i plakati pod tušem.
Zatim se treba sabrati, podići i krenuti dalje. Uvijek. Iako nam sutra nije obećano.
Anonimna pacijentica