Na Svjetski dan leukemije želim podijeliti našu priču – borbu moje unuke Klare i cijele naše obitelji s ovom teškom bolešću. Ovo je ujedno i moja zahvala svima koji su nam na bilo koji način pružili potporu tijekom liječenja, ali i poruka nade svim oboljelima, njihovim obiteljima i prijateljima.

Moja unuka Klara imala je nepunih sedam godina kada joj je dijagnosticirana B-limfoblastična leukemija (tip „common“ ALL, Philadelphia pozitivan kromosom). Bio je 21. prosinac 2017., predbožićno vrijeme, kada je zaprimljena na KBC Rebro, pod skrb profesora Ernesta Bilića. Roditeljima je tada objašnjeno kakva je to bolest i koliko zahtjevno liječenje predstoji.

Već drugi dan postavljen joj je centralni venski kateter i započela je primati kemoterapiju. Nuspojave su bile brojne, a šest mjeseci bolničkog liječenja učinilo je da bolnica postane njezin drugi dom. Roditelji su svaki dan putovali 50 kilometara da bi bili uz nju, a moja kćer Marija u potpunosti se posvetila Klari, dok je meni povjerila brigu o svojoj mlađoj kćerkici, tada staroj 14 mjeseci.

Put nije bio nimalo lagan. Nakon mjesec dana liječenja Klara je razvila PRES sindrom – izgubila je vid i dio pamćenja. Bilo je strašno, ali nakon mjesec i pol vid joj se vratio. Kasnije su se pojavile i neurološke smetnje zbog kojih i danas prima terapiju.

Kemoterapija nije donijela očekivane rezultate pa su liječnici odlučili da je nužna transplantacija koštane srži. Trebao je nesrodni darivatelj – i pronađen je, u Hrvatskoj. Dana 11. srpnja 2018. Klara je primila novu koštanu srž.

Ni poslije transplantacije nije bilo lako. Pojavio se GVHD – najprije kože, a zatim i jetre i crijeva. Liječnici su ga uspjeli staviti pod kontrolu kortikosteroidima i imunosupresivima. Klara se borila i izborila s niskim trombocitima, problemima s rastom i brojnim drugim poteškoćama, ali ona ih je jednostavno nastojala i većinu toga uspjela zaboraviti.

Sjećam se kako je nakon liječenja izgledala krhko, poput djevojčice izgladnjele iz dalekih zemalja (iako joj je majka od kuće nosila „hranu po želji“). A danas – danas je prelijepa tinejđerica, iako još pomalo nesigurna.

Liječenje leukemije dugotrajno je i mukotrpno, a bez liječnika i medicinskog osoblja ono ne bi bilo moguće. Našoj obitelji posebno su značili prof. prim. dr. sc. Ernest Bilić i dr. sc. Toni Matić, koji je Klaru vodio kroz transplantaciju i bio roditeljima dostupan u svako doba dana i noći; njegova posvećenost ostat će nam u srcima zauvijek. Sa zahvalnošću spominjem i dr. Zrinka Šaleka, sadašnjeg liječnika naše Klare.

Veliko hvala i medicinskim sestrama koje su Klari bile poput druge obitelji, osobito časnoj sestri Katarini Margiti – Margi, koja je ostala uz Klaru i nakon njezina ozdravljenja, pa čak i na njezinoj Prvoj pričesti.

Najveća podrška Klari bila je njezina majka Marija, koja je svoju hrabrost crpila iz vjere; vjerovala je da će Klara ozdraviti. Čak i u najtežim trenucima vjerovala je da će doći bolji dani – i došli su.

Naša zahvalnost pripada i Zakladi Ana Rukavina, kao i Aninoj majci Mariji Rukavina, čija je ljubav pokrenula nešto što spašava živote. Mi smo jedan od živih dokaza da dobro rađa novo dobro. I naravno – neizmjerno hvala Klarinoj darivateljici!

Zbog pravila, s darivateljem se nismo mogli susresti dvije godine, a mi smo čekali čak četiri – dok Klara nije bila dovoljno snažna. Kada je stigao pozitivan odgovor na zahtjev za upoznavanje, svi smo bili preplavljeni emocijama. Klara je s nestrpljenjem dočekala susret s osobom koja joj je darovala život. Ubrzo su se cijele obitelji upoznale i zbližile, a prijateljstvo traje i danas. Posebno je bilo lijepo kada smo svi zajedno slavili Klarinu Svetu potvrdu.

Istina je da se ponekad čini kako je put pretežak, da snage ponestaje i da dani nemaju svjetla. No, ljubav koju darujemo jedni drugima najveći je lijek i izvor hrabrosti. Djeca nas uče da i u najtežim borbama može biti radosti, a bake i djedovi svojim tihim prisustvom daruju sigurnost i snagu.

Zato, držite se zajedno. Upravo u zajedništvu i vjeri leži snaga koja podiže jedra i u najtežim olujama.

S ljubavlju,


baka Ljubica, 04. rujna 2025.