MOJA PRIČA O MULTIPLOM MIJELOMU

Od dijagnoze do transplantacije

Dijagnozu multiplog mijeloma (MM) dobila sam 20. 11. 2024. godine, nakon nekoliko mjeseci različitih simptoma.

U svibnju 2024. pojavili su se bolovi u lumbalnoj kralježnici i išijas, koje sam u početku povezivala s tim što sam mjesec dana ranije često nosila sina nakon njegove operacije (imao je tada 25 kg). Uz to radim sjedilački posao, a nisam bila osobito aktivna, pa mi bolovi u križima nisu bili neobični. Tijekom ljeta bolovi su se pojačavali i premjestili u desni kuk. Počele su me boljeti i tetive u desnoj nozi, teško sam podizala nogu. Bolovi su se javljali samo pri kretanju, dok u mirovanju nisam osjećala ništa. Uvjeravala sam se da je riječ o posljedicama nespretnog pokreta prije par tjedana, kada mi je nešto „kvrcnulo“ u preponi.

RTG snimke i UZV pregledi u rujnu bili su uredni. Fizijatar mi je propisao manualnu terapiju i udarni val, no nakon 10 tretmana poboljšanja nije bilo.

U listopadu sam završila na Hitnoj zbog jakih bolova u području rebara. Kako sam već dugo uzimala ibuprofene, bojala sam se da su bolovi posljedica lijekova. Tada su mi dijagnosticirali anemiju i vrlo nizak hemoglobin, pa su posumnjali da negdje krvarim i usmjerili me na gastroenterološku obradu. No moje se stanje pogoršavalo – počelo mi se vrtjeti u glavi, morala sam često sjesti jer bi me inače hvatala nesvjestica. Imala sam osjećaj da mi je glava „šumasta“ i teško sam se mogla koncentrirati. Tada sam posumnjala da nešto ozbiljno ne valja i da to više nema veze samo s išijasom.

Na svu sreću, moja liječnica opće medicine hitno me naručila kod hematologinje, dr. Mandac, u KB Merkur. U jednom danu, nakon nalaza krvi, postavljena je dijagnoza multiplog mijeloma.

Sjećam se da me doktorica nazvala popodne nakon pregleda i rekla da su stigli nalazi koji, nažalost, nisu dobri te me zamolila da odmah dođem u Dnevnu bolnicu. Sjećam se šoka i nevjerice dok smo se suprug i ja vozili prema Merkuru. Do tada nikada nisam čula za tu bolest. U danima prije dijagnoze tražila sam nešto na web-stranici KB Merkura i naišla na vodič za pacijente s MM-om; sjećam se da sam tada pomislila da je to sigurno neka užasna bolest kad postoji takav vodič na stranici bolnice.

Sjećam se da su mi dr. Mandac i sestra Anđelina objašnjavale sve u detalje dok sam primala terapiju, ali od šoka ih nisam ni čula niti razumjela. Sjećam se samo da sam razmišljala o djeci – hoću li dočekati da mi sin krene u 1. razred – i da sam ih pitala hoću li umrijeti za par mjeseci. Imala sam 36 godina i osjećaj da mi se svijet srušio u sekundi. Rekli su mi da je to inače bolest starijih ljudi i da je prosjek otkrivanja ove bolesti 68 godina. Pitala sam se: „Zašto baš ja?“ Već sam s 24 godine izgubila jedan bubreg zbog neotkrivenog refluksa – kako sad još i ovo?

Sutradan sam obavila biopsiju koštane srži koja je potvrdila dijagnozu, a liječenje je odmah započelo prema RVd protokolu (lenalidomid, bortezomib i deksametazon). U Dnevnu bolnicu dolazila sam dva puta tjedno na terapiju bortezomibom, a ostalu terapiju uzimala sam kod kuće, uključujući i svakodnevne injekcije pod kožu protiv zgrušavanja krvi. Ja, koja sam prije padala u nesvijest na vađenje krvi, dobila sam hematološku bolest s kojom te kod svakog posjeta bolnici za dobro jutro piknu barem jednom.

Liječnici su planirali četiri ciklusa RVd protokola prije transplantacije. U tom trenutku obećala sam sebi da ću slušati liječnike i sestre, proći što god treba – bez negativnih misli. O MM-u sam znala samo ono što su mi rekli liječnici, nisam imala hrabrosti ništa čitati ni raspitivati se jer me bilo strah da ću pronaći neki podatak o postotku preživljavanja pacijenata, na što u tom trenutku nisam bila spremna.

Nakon nalaza PET-CT-a ustanovljeno je da je mijelomska masa izašla iz kostiju zdjelice i da su kosti zdjelice napukle na tom mjestu te da je potrebno zračenje.

Nedugo nakon početka terapije dobila sam temperaturu kao posljedicu liječenja novodijagnosticiranog MM-a s velikom tumorskom masom i završila na Odjelu hematologije. Nakon izlaska iz bolnice trebala sam hodalicu jer se nisam mogla osloniti na desnu nogu zbog bolova. Bez hodalice nisam mogla niti do WC-a, a i sjedanje na WC školjku bila je posebna procedura. Mjesecima sam spavala isključivo u polusjedećem položaju jer zbog bolova nisam mogla biti ni u jednom drugom položaju. Zbog uzimanja visokih doza deksametazona bila sam jako natečena, slabo sam spavala i osjećala sam se kao da mi je mozak uključen u struju. S druge strane, deksametazon mi je pomagao ublažiti bolove u križima.

Početkom 2025. završila sam 10 zračenja. Na početku je sve bilo u redu, ali pred kraj su se javile nuspojave u vidu pojačanog umora, promijenjenog okusa hrane i vode, a najgore od svega bilo je kad mi je lijeva noga natekla do te mjere da je nisam mogla saviti u koljenu. Liječnici su prvo posumnjali na duboku vensku trombozu, no nakon color dopplera ta je sumnja otklonjena, a dijagnosticiran mi je limfedem u lijevoj nozi. On je prošao tek nakon 3–4 tjedna uz hodanje i korištenje elastične čarape koju sam dobila od fizijatra.

Nakon što sam riješila limfedem i završila četvrti ciklus RVd protokola, bila sam dobro otprilike 2–3 tjedna. U to vrijeme više nisam koristila hodalicu, ali i dalje sam imala problema s hodanjem zbog bolova.

Nakon kontrolne punkcije koštane srži slijedila je autologna transplantacija krvotvornih matičnih stanica. Sredinom veljače 2025. godine primljena sam u bolnicu na jedan dan radi mobilizacijske kemoterapije ciklofosfamidom u svrhu sakupljanja perifernih hematopoetskih matičnih stanica. Sljedeći dan aplicirala sam si kod kuće injekciju „dugodjelujućeg faktora rasta granulocita“ pod kožu. Za devet dana trebala sam ponovno doći u bolnicu na pokušaj prikupljanja matičnih stanica. Međutim, tri dana prije ponovno sam zaprimljena na Odjel hematologije zbog urinarne infekcije i mikoze pluća. Već tada sam imala osjećaj da zapinjem na svakom koraku liječenja, a još nisam ni došla do glavnog dijela – transplantacije.

Iako sam zbog urinarne infekcije i mikoze pluća nekoliko dana imala visoku temperaturu, a zbog primanja antibiotske terapije i užasan proljev, liječnici su odlučili da ćemo svejedno ići u postupak prikupljanja matičnih stanica.

Postupak leukafereze (prikupljanja matičnih stanica) započeo je postavljanjem centralnog katetera u femoralnu venu (venu u preponi), što opet nije prošlo jednostavno niti bezbolno. Sam postupak, koji traje oko pet sati, bio je bezbolan, ali mi je vrlo teško pao jer sam imala visoku temperaturu. S obzirom na to da u prvom pokušaju nije prikupljeno dovoljno stanica, postupak je ponovljen sljedeći dan, također uz temperaturu koja je rasla do 40 °C. Tog drugog dana, prije prikupljanja stanica, dobila sam transfuziju trombocita nakon koje sam imala reakciju u vidu zimice, tresavice i visoke temperature.

Dok sam bila u bolnici počela sam intenzivno gubiti kosu. Najveći problem mi je bio što djecu nisam pripremila na to jer sam mislila da ću u bolnici provesti 2–3 dana (kako to obično biva), a na kraju sam ostala 10 dana.

Nakon otpusta iz bolnice bila sam vrlo loše jer sam teško dolazila do zraka zbog upale pluća i nisam imala snage. Imala sam i nizak hemoglobin pa sam bila jako umorna i bezvoljna. Slabo sam podnosila hranu jer mi je bilo dosta zlo. U to vrijeme počeli su i simptomi periferne polineuropatije u nogama koji su bili neizdrživi. Simptomi su bili bolovi u tabanima i potkoljenicama, pečenje i žarenje (kao da mi tabane nagriza kiselina), zatim osjećaj kao da me netko pika iglom u tabane, slab osjet topline i hladnoće (prilikom tuširanja nisam osjećala temperaturu vode, a ako bih stavila nogu na hladnu plahtu imala sam osjećaj kao da je držim na ledu i da će mi otpasti prsti).

Od neurologa sam dobila terapiju za neuropatiju koju sam popila isti dan kada sam bila na kontrolnom CT-u pluća s kontrastom, i tu noć dobila sam osip po rukama, vratu i licu – što je opet završilo posjetom Hitnoj. U to vrijeme su me sestre i tehničari na Hitnoj već dobro poznavali. Budući da nismo znali je li osip od lijeka ili kontrasta, trebala sam prestati s uzimanjem lijeka. Već sam spomenula da sam imala osjećaj da zapinjem na svakom koraku i to mi je počelo utjecati na psihu. U to vrijeme simptomi neuropatije bili su toliko jaki da nisam spavala noću, bila sam vrlo nervozna i nakon par dana ponovno sam počela uzimati lijek uz rizik da se osip pojavi. Na svu sreću, nije. Tada sam često razgovarala s psihologicom iz bolnice koja mi je puno pomogla razgovorom, pa svima preporučujem da prihvate psihološku pomoć ako mogu. Meni su je ponudili na Merkuru odmah po dobivanju dijagnoze. Sa psihologicom sam komunicirala telefonski ili me posjećivala na Odjelu. Isto tako, puno mi je pomogla obitelj, suprug i prijateljice s kojima sam bila u svakodnevnom kontaktu.

Budući da je nakon četiri ciklusa RVd protokola postignuta vrlo dobra parcijalna remisija, naručena sam 10. travnja 2025. godine na autolognu transplantaciju. S obzirom na to što sam sve prošla nakon zračenja i prve kemoterapije ciklofosfamidom, bilo me je dosta strah kako će cijeli postupak proći, a isto tako jako sam se bojala neke infekcije, pogotovo urinarne jer sam im nažalost sklona.

Transplantacija

U travnju 2025. primljena sam na autolognu transplantaciju. Postavljen mi je centralni kateter u jugularnu venu (vena na vratu), nakon toga sam dva dana primala melfalan, još dva dana običnu infuziju, a potom su mi peti dan vraćene matične stanice. Sam postupak transplantacije trajao je kratko, 15 – 20 minuta i tijekom njega osjetila sam škakljanje i grebanje u grlu. Sljedeća dva do tri dana nakon transplantacije bila sam jako umorna i bezvoljna, što je dodatno pojačavala jaka mučnina i žgaravica. Miris kuhane hrane mi je jako smetao i imala sam loš apetit; čak sam u jednom času imala osjećaj da mi kroz ventilaciju ulazi zrak iz bolničke kuhinje pa sam pitala sestru osjeti li i ona isto. Naravno da nije osjetila. Isto tako, smrdjelo mi je na kiselo – miris konzervansa u koji su bile pohranjene matične stanice. Nakon par dana loši mirisi su se smirili, ali sam do odlaska kući jela isključivo suhu hranu – kruh sa raznim namazima, jogurt i pečenu jabuku. Često sam bila gladna jer me taj kruh nije dugo držao sitom, ali nisam mogla jesti ništa kuhano, a u sobi nisam imala hladnjak pa mi je suprug nosio samo suhe grickalice.

Četvrti dan poslije transplantacije počela sam se osjećati puno bolje, imala sam više snage, nisam više imala bolove u leđima i već sam počela odbrojavati dane do odlaska doma, iako sam si rekla da to ne smijem raditi jer nisam znala hoće li se nešto dogoditi i produžiti moj ostanak u bolnici.

Cijeli boravak u bolnici provela sam u sterilnoj jedinici u kojoj postoji samo krevet i kupaonica (još nije završena obnova bolnice namještajem). Prozori se ne mogu otvoriti zbog sterilnog zraka i ne smije se izlaziti iz sobe. Budući da nekoliko dana nakon transplantacije leukociti padnu na nulu i pacijent je podložan raznim infekcijama, posjete nisu preporučene, a i medicinske sestre i ostalo osoblje ulaze samo kada je stvarno potrebno.

Iskreno, nakon svih fizičkih prepreka koje sam prošla i svih bolnih pretraga, ta izolacija mi je nekako najteže pala. U jednom trenutku, kada mi nije bilo dobro, nisam toliko razmišljala o tome da sam izolirana jer nisam imala snage za ništa, ali nakon +4., +5. dana, kad mi se naglo poboljšalo stanje, vrlo teško mi je padalo ležanje u bolnici. Imala sam laptop, čitač knjiga i bojanke, ali jednostavno nisam imala volje za ništa od toga, nego sam samo zbrajala dane do odlaska kući. Često sam zapričavala medicinske sestre samo da malo dulje ostanu i skrate mi vrijeme, iako su imale puno posla. Suprug se bojao doći u posjetu da mi nešto ne prenese pa je stvari predavao sestrama i onda stao na cestu ispred mojeg prozora, a mi smo tako razgovarali preko mobitela. Djeca su mi jako falila iako sam znala da im je dobro i da su zbrinuta.

Deset dana nakon transplantacije prošlo je, ja sam se fizički osjećala odlično, iako nisam imala snage zbog puno ležanja. Nisam dobila temperaturu, infekciju, proljev ili mukozitis u ustima – što su neki od najčešćih problema koji se javljaju nakon transplantacije – ali leukociti nisu rasli onako kako sam očekivala, a i trombociti su mi bili jako niski pa sam u jednom trenutku dobila i petehije (točkasta kožna krvarenja) po rukama i nogama te sam primala transfuzije trombocita i imunoglobuline.

Kući sam otpuštena 11. dan nakon transplantacije, a u bolnici sam ukupno provela 17 dana.

Oporavak

Čim sam došla doma i pošteno se najela (nisu mi odgovarala variva i kuhani saftovi), odmah mi je bilo bolje. Svaki dan sam koristila za sjedenje u vrtu jer mi je jako godio svježi zrak nakon toliko dugo bolničke izolacije i cijele zime koju sam provela ležeći u krevetu, kao i za lagane šetnje. Bolovi su skoro svi nestali (napokon spavam na trbuhu) i imam puno više snage i energije.

Neuropatija u stopalima mi je ostala pa sada, prema preporuci neurologa, uvodim u terapiju još jedan lijek za koji se nadam da će pomoći. Kosa, koja mi je taman počela rasti, ponovno je otpala, ali to mi trenutačno predstavlja najmanji problem.

Čeka me još prvi kontrolni pregled nakon transplantacije koji uključuje punkciju koštane srži i PET-CT, ali vjerujem da će nalazi biti dobri jer se osjećam neusporedivo bolje nego prije. Znam da me u razdoblju od najviše šest mjeseci očekuje još jedna transplantacija jer moj mijelom spada u visokorizične, ali uvjerena sam da ću u tu drugu transplantaciju ući fizički spremnija, a nadam se i psihički jer sada znam što me čeka pa se nadam da ću se bolje pripremiti na boravak u bolničkoj izolaciji. Čak sam i čitala i raspitivala se o multiplu mijelomu jer se sada, kada mi je bolje, osjećam hrabrije.

Ne znam što me čeka u budućnosti, ali trenutno idem korak po korak. Ne planiram više puno unaprijed kao prije, već živim za trenutak. Nastojim živjeti malo zdravije i polako se vratiti u normalnu svakodnevicu. Uživam u malim stvarima koje možda prije nisam doživljavala. Par dana nakon izlaska iz bolnice prvi put sam postala teta pa me i taj događaj jako razveselio.

Svim oboljelima od MM-a i ostalih hematoloških bolesti želim svu sreću u liječenju. Slušajte liječnike i medicinske sestre i držite se psihički – tada će i sve ovo fizički biti lakše.

Anonimna pacijentica oboljela od multiplog mijeloma