Udruga MijelomCRO nastavlja s brojnim aktivnostima usmjerenima edukaciji, informiranju i podršci oboljelima od multiplog mijeloma i AL amiloidoze te njihovim obiteljima. Posebno mjesto u studenome zauzimaju dva susreta u Zagrebu, posvećena suvremenim mogućnostima liječenja i neposrednoj razmjeni iskustava bolesnika i zdravstvenih stručnjaka.
Udruga MijelomCRO osnovana je 2011. godine, potaknuta osobnim iskustvom obitelji suočene s multiplom mijelomom i željom da se oboljelima i njihovim bližnjima osiguraju dostupne informacije, podrška i mogućnost povezivanja sa zdravstvenim stručnjacima.
Njezinu osnivanju prethodile su inicijative usmjerene informiranju i edukaciji bolesnika. Među njima je i „Priručnik o multiplom mijelomu”, nastao u suradnji članova obitelji oboljelih i zdravstvenih djelatnika, kao vrijedan izvor informacija o bolesti, liječenju i svakodnevnom životu s mijelomom.
Od tada se djelovanje udruge kontinuirano razvijalo i proširivalo. Danas MijelomCRO pruža podršku oboljelima i njihovim obiteljima kroz edukativne publikacije, sadržajnu mrežnu stranicu, videozapise, stručne susrete i različite oblike međusobnog povezivanja.
Posebno su vrijedni programi psihološke podrške, neformalna druženja „Kutić” u Zagrebu i „Kantunić” u Rijeci te online susreti koji omogućuju sudjelovanje neovisno o mjestu stanovanja i liječenja. Tijekom jeseni organiziraju se grupne i individualne psihološke radionice za oboljele i članove njihovih obitelji.
Važan dio djelovanja udruge čini zalaganje za pravodobno prepoznavanje bolesti, dostupnost novih lijekova i ravnopravne mogućnosti liječenja oboljelih diljem Hrvatske.
Posebna vrijednost rada MijelomCRO-a njegova je međunarodna povezanost. Suradnjom s uglednim stručnjacima i organizacijama iz drugih zemalja udruga pridonosi razmjeni znanja i iskustava te približavanju suvremenih terapijskih mogućnosti hrvatskim bolesnicima i zdravstvenim djelatnicima.
Stručni seminar o CAR-T terapiji – 20. studenoga 2026.
U petak, 20. studenoga, od 16 do 19 sati, u Školi narodnog zdravlja „Andrija Štampar” u Zagrebu održat će se stručni seminar „Sve o CAR-T terapiji u liječenju multiplog mijeloma”.
Seminar je namijenjen hematolozima, specijalizantima, medicinskim sestrama i tehničarima te drugim zdravstvenim djelatnicima zainteresiranima za suvremene pristupe liječenju multiplog mijeloma.
Program obuhvaća stručna predavanja, panel-raspravu te prikaze slučajeva primjene CAR-T terapije i bispecifičnih protutijela.
Među potvrđenim predavačima su prim. Goran Rinčić, mr. sc. Mario Piršić i dr. sc. Josip Batinić.
Poseban gost bit će prof. dr. med. Hermann Einsele, predstojnik Klinike za internu medicinu II Sveučilišne bolnice u Würzburgu, međunarodno priznati stručnjak za multipli mijelom i suvremenu imunoterapiju te dobitnik nagrade Robert A. Kyle za životno djelo u istraživanju multiplog mijeloma za 2026. godinu. Profesor Einsele sudjelovat će putem videoveze.
Seminar se održava u suradnji s Medicinskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu, Školom narodnog zdravlja „Andrija Štampar” i Radnom skupinom za multipli mijelom pri KROHEM-u, uz podršku Međunarodne zaklade za mijelom (IMF).
Razvoj novih imunoterapijskih mogućnosti otvara i nova pitanja u svakodnevnoj kliničkoj praksi. Uz poznavanje terapijskih postupaka, važni su priprema i edukacija bolesnika, kontinuirano praćenje njegova stanja, pravodobno prepoznavanje komplikacija te dobra suradnja svih članova zdravstvenog tima.
Sudjelovanje je besplatno uz prethodnu prijavu. Radni jezici seminara su hrvatski i engleski, bez prevođenja.
Tradicionalni „Susret izvan bolnice” – 21. studenoga 2026.
U subotu, 21. studenoga, s početkom u 10 sati, na istoj lokaciji održat će se tradicionalni „Susret izvan bolnice”, namijenjen oboljelima od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, njihovim obiteljima, zdravstvenim djelatnicima i svim zainteresiranima.
Susret pruža priliku za upoznavanje s novostima u liječenju, neposredan razgovor sa stručnjacima, postavljanje pitanja i razmjenu iskustava.
Posebna gošća bit će dr. Charlotte Pawlyn, hematologinja i klinička znanstvenica s londonskog Institute of Cancer Research i Royal Marsden Hospital, čiji je istraživački rad usmjeren na razvoj novih terapijskih pristupa, osobito u liječenju visokorizičnog i terapijski rezistentnog multiplog mijeloma. Njezino predavanje bit će posvećeno prvoj liniji liječenja multiplog mijeloma.
Uz nju, među potvrđenim predavačima su prim. Goran Rinčić, dr. sc. Josip Batinić, mr. sc. Mario Piršić, prof. dr. sc. Alenka Boban Blagaić i Ivan Andrić, bacc. physio.
Vrijednost ovakvih susreta nije samo u prijenosu stručnih informacija nego i u mogućnosti da bolesnici i njihove obitelji otvoreno govore o svojim iskustvima, pitanjima i potrebama. Takvi razgovori pridonose međusobnom razumijevanju i povezivanju bolesnika sa zdravstvenim djelatnicima izvan bolničkog okruženja.
Sudjelovanje je besplatno uz prethodnu prijavu, a konačni program bit će objavljen na mrežnoj stranici udruge.
Podrška koja nadilazi liječenje
Multipli mijelom hematološka je maligna bolest koja često zahtijeva dugotrajno liječenje i praćenje, uz razdoblja stabilne bolesti, ponovnog liječenja i prilagodbe svakodnevnog života.
Zato su, uz dostupnost suvremenih terapija, iznimno važni razumljive informacije, kontinuirana edukacija, psihološka podrška i međusobno povezivanje oboljelih i njihovih obitelji.
Aktivnosti Udruge MijelomCRO pokazuju koliko znače dostupne informacije, mogućnost razgovora sa stručnjacima i međusobna podrška ljudi koji dijele slična iskustva. U tom povezivanju važnu ulogu imaju i zdravstveni djelatnici, među njima medicinske sestre i tehničari, koji svojim znanjem i iskustvom pridonose edukaciji, sigurnosti liječenja i kvaliteti života oboljelih.
KroMreža HMST njeguje suradnju s Udrugom MijelomCRO, prepoznajući zajedničku vrijednost edukacije, razmjene iskustava i podrške hematološkim bolesnicima.
Pozivamo sve zainteresirane da se pridruže najavljenim događanjima te informacije podijele s bolesnicima, njihovim obiteljima i zdravstvenim djelatnicima.
Mjesto održavanja oba susreta: Škola narodnog zdravlja „Andrija Štampar”, Rockefellerova 4, Zagreb.
Informacije i prijave
Stručni seminar „Sve o CAR-T terapiji u liječenju multiplog mijeloma” – 20. studenoga 2026.
Sudjelovanje je besplatno uz prethodnu prijavu.
Prijave:
- E-pošta: mijelom@mijelom.hr
- Telefon: 099 1947 434
„Susret izvan bolnice” – 21. studenoga 2026.
Ulaz je slobodan, uz prethodnu potvrdu dolaska.
Potvrda dolaska:
- E-pošta: mijelom@mijelom.hr
- Telefon: 097 6778 437
Oba događanja održavaju se u Školi narodnog zdravlja „Andrija Štampar”, Rockefellerova 4, Zagreb, u dvorani u prizemlju.
Detaljnije informacije i konačni programi bit će dostupni na mrežnoj stranici www.mijelom.hr.
Ljiljana Pomper, mag. med. techn.
Zavod za hematologiju, KB Merkur
Naslovna predavačica, Fakultet zdravstvenih studija