S velikim veseljem i ponosom možemo reći da je iza nas jedan jako važan događaj koji je održan u Zagrebu od 06. do 08.10.2023. u hotelu Westin, a to je Konferencija Europskog konzorcija hemofilije. U nastavku pročitajte tekst predsjednika Društva hemofiličara Hrvatske dr. sc. Marko Marinić. Društvo hemofiličara Hrvatske imalo je značajnu ulogu u organizaciji kao domaćini ovog velikog događaja koji je okupio sudionike iz različith zemalja. Veliki trud i volonterski angažman uložili su članovi DHH kako bi konferencija prošla bezprijekorno.
Hematološke medicinske sestre iz dva Centra za hemofiliju KBC Zagreb pedijatrijskog i adutnog bile su aktivni sudionici ove konferencije. Jedna od najvažnijih stvari bila je organizacija tzv treatment room-a, te logistika zbrinjavanja oboljelih od hemofilije koji trebaju medicinsku skrb. Tijekom konferencije treatment room korišten je uglavnom u svrhu primjene redovite profilakse za sudionika konferencije. Prof Boban voditeljica Centra za hemofiliju KBC Zagreb tijekom konferencije bila je između ostalog i u službi glavnog liječnika za kontak u slučaju potreba za dodatnom liječničkom intervencijom.
Voditeljica sestrinske skupine pri EAHAD-u Nanda Uitslager organizirala je sastanak medicinskih sestara istočne i centralne Europe na kojem se raspavljalo o glavnim problemima koji su prisutni u tim zemljama, a odnose se na zbrinjavanje oboljelih od hemofilije i drugih bolesti zgrušavanja. Ovaj sastanak zbližio je kolegice iz triju zemlalja te su iznešeni prijedlozi za moguću buduću suradnju. Također je tijekom sastanka napravljen plan za sudjelovanje na godišnjem sastanku EAHAD-a koji će se održati u veljaču 2024. godine.
Konferencija je bila iznimno uspješna i edukativna na što su upućivali zaključci zadnjeg dana konferencije. U nastavku pročitajte izvješće predsjednika DHH dr. sc. Marka Marinića.
Općenito o konferenciji i organizatorima
Konferencija Europskog konzorcija hemofilije (European Haemophilia Consortium – EHC) najveći je skup EHC-a. Održava se jedanput godišnje, a lokacija konferencije se svake godine mijenja. Naime, osim EHC-a kao glavnog organizatora, svake godine konferenciju suorganizira i neko od nacionalnih udruženja osoba oboljelih od hemofilije i drugih poremećaja zgrušavanja krvi. Ove godine je to bilo Društvo hemofiličara Hrvatske koje je domaćinstvo konferencije, u strogoj natječajnoj proceduri, izborilo još 2019. godine te se konferencija trebala održati u listopadu 2021. godine, no zbog pandemije odgođena je za ovu godinu.
Inače, Europski konzorcij hemofilije je međunarodna neprofitna organizacija koja okuplja i predstavlja 48 nacionalnih organizacija osoba s rijetkim poremećajima zgrušavanja krvi – iz svake države po jedno društvo/udruga. Predstavlja približno 90000 ljudi s dijagnozom hemofilije, ali i von Willebrandove bolest (VWD) i drugih rijetkih poremećaja zgrušavanja krvi diljem Europe, no stručnjaci procjenjuju da je ta brojka i puno veća jer mnogi oboljeli žive s nedijagnosticiranom bolešću.
A Društvo hemofiličara Hrvatske je dobrovoljna nevladina organizacija osnovana 1992. godine u Zagrebu. Broji preko 400 članova iz cijele Hrvatske, a osim osoba oboljelih od hemofilije i drugih rijetkih poremećaja zgrušavanja krvi, okuplja i liječnike, medicinske sestre, fizioterapeute, psihologe, socijalne radnike, farmaceutske kuće, stručnjake raznih drugih profila, obitelji oboljelih te brojne druge osobe koje na bilo koji način mogu i žele poboljšati kvalitetu života oboljelih. Društvo je vrlo aktivno na raznim poljima – organizira različite edukativne radionice, ljetne kampove, potiče tjelesnu aktivnost oboljelih, izdaje svoj časopis „Hemofilija“ i razne druge publikacije, provodi empirijska istraživanja kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj, stipendiranjem podupire školovanje mladih članova, sudjeluje na međunarodnim konferencijama vezanim uz hemofiliju, kontinuirano prati dostupnost novih, suvremenih i učinkovitih terapija, pregovara sa svim sudionicima proces skrbi o oboljelima od hemofilije i drugih poremećaja zgrušavanja, ali i provodi brojne druge aktivnosti koje mogu poboljšati kvalitetu života oboljelih. Društvo hemofiličara Hrvatske je član Svjetske federacije hemofilije i Europskog konzorcija hemofilije.
Konferencija u Zagrebu
EHC 2023 Conference Zagreb privukla je brojne sudionike ne samo iz Europe nego i iz raznih dijelova svijeta. Sudjelovalo je više od 400 osoba iz više od 50 zemalja svijeta, od Argentine, Kanade, Sjedinjenih američkih država, europskih zemalja, Egipta, Katara pa do Australije. Program je bio iznimno kvalitetan, uključivao je mnoštvo predavanja eminentnih stručnjaka iz Europe i svijeta, a u pojedinim dijelovima programa sudjelovali su i sami oboljeli iznoseći svoja iskustva i šireći spoznaje iz perspektive pacijenata ili roditelja i skrbnika oboljelih. U svakoj od sesija predavanja su bila tematski raspoređena, a na otvaranju same konferencije predavanja o skrbi i kvaliteti života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj održali su prof. dr. sc. Ana Boban, voditeljica Centra za hemofiliju KBC-a Zagreb te dr. sc. Marko Marinić, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske. Nakon toga uslijedile su brojne sesije pa se tako govorilo o multidisciplinarnom pristupu liječenja hemofilije, o von Willebrandovoj bolesti i drugim rijetkim poremećajima zgrušavanja krvi, o ženama s poremećajima zgrušavanja, novim terapijama, liječenju bolova, genskoj terapiji, mentalnom zdravlju, starenju s poremećajima zgrušavanja te brojnim drugim temama zastupljenim u simpozijima pod pokroviteljstvom farmaceutskih kompanija. Uz spomenute, iz hrvatskog tima nastupili su još i Josipa Belev, mag. med. techn. iz Centra za hemofiliju KBC-a Zagreb te Željka Martinović, dipl. oec. u svojstvu predavača, a kao moderatori sesija nastupili su i prof. dr. sc. Ernest Bilić, Kruno Sokol, dr. med. te Ivan Paclik, prof.
U sklopu konferencije organizirana je i prostorija za primjenu terapije (treatment room) u koju se je svaki sudionik mogao obratiti zbog bilo kakve zdravstvene potrebe (primjene terapije, pregleda, saniranja krvarenja itd.). Bila je osigurana i jedna količina nadomjesne terapije te ostalih lijekova koji se koriste kod osoba s poremećajima zgrušavanja krvi. Centar za hemofiliju KBC-a Zagreb suportirao je treatment room, sestra Josipa Belev bila je voditeljica, a sudjelovalo je još nekoliko sestara iz Zavoda za hematologiju.
Prije konferencije bio je organiziran i sastanak medicinskih sestara centralne i istočne Europe, a predvodila ga je sestra Nanda Uitslager – Nurses Committee Chair.
Održana je i Generalna skupština EHC-a na kojoj je gospodin Miguel Crato iz Portugala izabran za novog predsjednika ove organizacije na period od 4 godine.
Dodatne posebnosti konferencije u Zagrebu
Konferencija u Zagrebu imala je i jednu dodatnu specifičnost, naime svim sudionicima podijeljena je tek otisnuta knjiga „Haemophilia – Quality of Life of Persons with Haemophilia in Croatia“, koja je u engleskoj verziji napravljena upravo za sudionike konferencije. Radi se o knjizi koja, nakon teorijskog dijela o hemofiliji, njezinim specifičnostima, načinima liječenja i komplikacijama, donosi i cjelovit prikaz rezultata dobivenih empirijskim istraživanjem kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj.
Vrijedni volonteri sudionicima su dijelili i promotivne materijale turističke ponude Zagreba i Hrvatske, a svečana večera za sve sudionike održana je predzadnju noć održavanja konferencije. Osim dobre gastronomske ponude te odlične glazbe koja je sudionike držala cijelo vrijeme na plesnom podiju, prije večere sudionicima je predstavljen i dio hrvatske kulturne baštine kroz reviju narodnih nošnji, pjesmu i ples, a koje su sudionicima prikazali učenici Odjela za narodne plesove iz Škole za klasični balet u Zagrebu.
Reakcije po završetku konferencije su izvrsne te smo uvjereni da sudionici iz Zagreba ponijeli mnoštvo novih spoznaja, obnovljenih i uspostavljenih novih prijateljstava, ali i jednu lijepu sliku Zagreba i Hrvatske.
POGLEDAJTE JOŠ FOTOGRAFIJA S DOGAĐAJA:
Dr. sc. Marko Marinić
Društvo hemofiličara Hrvatske – Predsjednik