Život s hemofilijom kao rijetkom bolesti danas je zahvaljujući napretku medicine i redovnoj terapiji skoro pa sasvim normalan život. Usprkos ponekim ograničenjima, nakon 7 godina svakodnevnog učenja i prilagođavanja stila života potrebama našeg sina, on danas živi sretno i slobodno kao i svako drugo dijete.
Da mi je netko prije koju godinu rekao da ću ovo tvrditi, vjerojatno mu ne bih vjerovala…
Strah od padova i udaraca doma, u vrtiću, u parku… bila su naša svakodnevica. Ono što je promjenilo strah u slobodno kretanje kroz život je kućno davanje terapije. Prije toga terapiju smo primali u dnevnoj bolnici dječje hematologije svaka 3-4 dana i dodatno u slučaju krvarenja. Česti odlasci u bolnicu i venepunkcije bile su stresne kako za našeg sina, tako i za nas roditelje.
Danas, zahvaljujući zdravstvenim djelatnicima dnevne bolnice odjela hematologije KBC-a Zagreb i Udruzi hemofiličara Hrvatske, koji uče roditelje oboljelih, a kasnije i same pacijente, kako davati terapiju u venu u kućnim uvjetima, napokon možemo slobodno živjeti.
Zahvalni smo i želimo dati nadu i utjehu svakom roditelju djeteta s hemofilijom koji na početku prolaze kroz teško razdoblje i žive s mnogim ograničenjima i strahovima, da će s vremenom zaista biti lakše.
Djeca trebaju imati što normalnije djetinjstvo i družiti se sa svojim vršnjacima, a ne osjećati izolirano ili drugačije. Naš sin sada ide u prvi razred, bavi se rekreativno sportom, ide u parkove, igraonice, na putovanja… sve uz redovnu terapiju koju mu dajemo doma.
Naglasak stavljamo uvijek na ono pozitivno, na ono što on može, a ne ne može. U slučaju nezgode kažemo mu da se to svakom može desiti, a ne da se osjeća krivim, jer koje se dijete nije nikada udarilo? Bitno je ispravno reagirati, staviti led i u slučaju potrebe dati odmah terapiju. Učimo ga da mu je lijek najbolji prijatelj, a ne neprijatelj. Da ga doktori i sestre vole i pomažu njemu i drugoj djeci…
Vjerujem da će za koju godinu njegova potpuna sloboda doći kada će naučiti sam sebi dati lijek, a mi roditelji i zdravstveni djelatnici ćemo mu uvijek biti podrška.
Ana Mandić, majka dječaka s hemofilijom